За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.
Наши эксперты:
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.
Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.
Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти
На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.
Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.
Врёшь, не возьмёшь! Новое в лечении рассеянного склероза Подробнее
Почему бывает рассеянный склероз
Причины, способствующие возникновению рассеянного склероза полностью пока не известны. Миелиновая оболочка из-за внешне и внутренне воздействующих факторов способна подвергаться деструкции, поэтому сигналы по нейронам проводятся медленно или проведение импульсов отсутствует полностью.
Предполагаемая причина развития РС — это сбой функций иммунной системы, которая вместо борьбы с чужеродными клеточными структурами уничтожает свои. Появятся рубцы на нервах, блокируются сигналы от внутренних органов к головному мозгу и обратно. Пациент теряет контроль над движениями, происходит снижение чувствительности конечностей, речь становится медленной.
Известны обстоятельства, из-за которых способна возникнуть патология:
- отягощенная наследственность, когда гены мутируют через поколение;
- длительное нервное перенапряжение у молодых мужчин, женщин;
- у человека часто возникают инфекции, вызываемые бактериями, вирусами;
- дефицит витамина Д, которого меньше синтезируется организмом из-за недостатка солнечного света;
- частые травмы;
- неправильное питание;
- частое курение;
- пониженный параметр мочевой кислоты;
- вакцинация против гепатита В.
Еще признаки патологии появляются из-за неблагоприятной экологической обстановки (высокий уровень токсических веществ, радиации), особенно опасной для детей.
Патология вызывается вирусом НТУ-1 (или подобный вирус), который нарушает иммунную регуляцию, развивается воспаление, миелиновые нейронные оболочки распадаются.
Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе
На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.
Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.
Причины рассеянного склероза
Рассеянный склероз относят к разряду аутоиммунных заболеваний, при которых в результате определенных нарушений иммунная система организма начинает разрушать свои собственные клетки.
Антитела, вырабатываемые лимфоцитами, в данном случае атакуют миелиновую оболочку нервных волокон, в результате чего активизируется воспалительный процесс, и миелиновая ткань замещается соединительной.
Хотя окончательные причины рассеянного склероза сегодня до сих пор точно не определены, большинство ученых склоняются к тому, что болезнь активизируется в результате сочетания генетической предрасположенности и негативных внешних факторов.
Причины рассеянного склероза у взрослых
Нарушение в системе иммунитета, вернее, неадекватный ответ на некоторые вирусные и бактериальные инфекции также многими авторами не сбрасывается со счетов.
Кроме этого, к предпосылкам, способствующим развитию данного патологического состояния, относятся:
- Воздействие токсинов на организм человека;
- Повышенный уровень радиационного фона;
- Влияние ультрафиолетового излучения (у белокожих любителей ежегодного «шоколадного» загара, полученного в южных широтах);
- Географическое положение зоны постоянного проживания (холодные климатические условия);
- Перманентное психоэмоциональное напряжение;
- Оперативные вмешательства и травмы;
- Аллергические реакции;
- Отсутствие видимой причины;
- Генетический фактор, на котором хотелось бы особенно остановиться.
Рассеянный склероз относят к разряду аутоиммунных заболеваний, при которых в результате определенных нарушений иммунная система организма начинает разрушать свои собственные клетки.
Антитела, вырабатываемые лимфоцитами, в данном случае атакуют миелиновую оболочку нервных волокон, в результате чего активизируется воспалительный процесс, и миелиновая ткань замещается соединительной.
Хотя окончательные причины рассеянного склероза сегодня до сих пор точно не определены, большинство ученых склоняются к тому, что болезнь активизируется в результате сочетания генетической предрасположенности и негативных внешних факторов.
Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе
На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.
Осложнения и сроки жизни
От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.
Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система. У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка. На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.
Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.
Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.
Миф № 4. Причина заболевания — вирусы
На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.
Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.
Играют роль и «несвоевременные встречи» с некоторыми вирусами. Например, риск развития рассеянного склероза повышает более позднее инфицирование (в подростковом и старшем возрасте) вирусом Эпштейна-Барр, что сопровождается инфекционным мононуклеозом. Некоторые ретровирусы, которые еще на заре эволюции животного мира были «вписаны» в наш геном, впоследствии оставили свои «послания» в наших генах, которые также способствуют развитию РС. Кроме того, известно, что у пациентов с этим заболеванием исходно нарушенный иммунный ответ на некоторые вирусы.
Склероз, да не тот. По каким признакам распознают рассеянную патологию Подробнее
Причины и провоцирующие факторы
Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.
Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:
- возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
- наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
- перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
- инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – менингиты, энцефалиты;
- дефицит в организме витамина D;
- неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.
От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.
Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим
На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.
Средние сроки жизни
Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.
По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:
- раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
- позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
- позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
- развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.
Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.
Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны
На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.
Инновации для продления жизни
Димиелизация нервного волокна не щадит никого – известны случаи раннего начала рассеянного склероза у детей. Толчком к развитию патологического процесса может послужить беременность. Поэтому научную работу по созданию эффективного лекарства ведут медики всего мира.
Так, российские специалисты разработали вакцину от рассеянного склероза на основе липосом. Они способны остановить агрессию лимфоцитов на миелин. Результаты исследований подтверждают эффективность и хорошую переносимость медикамента у добровольцев.
Инновационный подход – применение собственных стволовых клеток больного. Их выделяют из биоматериала, получаемого из тканей до начала мощной иммуноподавляющей терапии. Затем выращенные в лабораторных условиях стволовые клетки вновь вводят в организм больного. Ответом становится улучшение самочувствия, восстановление двигательной активности благодаря коррекции миелиновой оболочки нервного волокна.
Рассеянный склероз вовсе не приговор. С ним можно и нужно бороться, но в тесном сотрудничестве с лечащим неврологом.
Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов
На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.
Сломанный велосипед. Что чувствуют люди с рассеянным склерозом? Подробнее
Что сокращает сроки жизни при склерозе
Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.
Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.
Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины. В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция. Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.
Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.