Что мы делаем не так
«В нашей стране получить честный ответ очень трудно, – считает детский невролог Анна ОСТРОВЕРХОВА. – Родители смутно представляют, каких результатов им ждать от реабилитации, хватаются за каждую возможность показать ребенка “модному” доктору, получить второе (читай: “сто пятое”) мнение, ищут тех, кто обещает поставить ребенка на ноги, порой отдавая последние деньги на чудо-процедуры, волшебные лекарства. Большинство родителей считают, что все зависит от упорства и интенсивности занятий: если активно заниматься, то ребенка можно “вытянуть”, и он будет ходить.
За идеей восстановления ребенка теряется сам ребенок.
Все его детство проходит под знаменем реабилитации, зачастую времени на само детство не остается: бесконечные болезненные и абсолютно неэффективные инъекции ноотропов и витаминов, курсы бесполезного массажа, ЛФК через боль и слезы. Очень часто усилия прикладываются совершенно не в том направлении: проводятся сложные и неэффективные мероприятия, а на простые, но жизненно необходимые вещи не хватает ни сил, ни времени, ни понимания, что эти действия – единственное, что действительно нужно ребенку.
Я вижу детей с тяжелым ДЦП (V уровня по GMFCS), которые всю жизнь «лечатся», получают курсы ноотропов и препаратов, улучшающих мозговое кровообращение, которым ежемесячно делают массаж. Спустя 10-14 лет у родителей ребенка с тетрапарезом, с сильнейшими контрактурами, со спастическими вывихами /подвывихами бедер, выраженным болевым синдромом, выраженным дефицитом массы тела уже только одна просьба: убрать тонус и контрактуры, чтоб ребенок не мучился от болевого синдрома, чтоб было чуть легче за ним ухаживать. Уже не ждут, что заговорит или хотя бы научится держать голову.
Почему нет таких «запущенных» детей (которых наши родители отчаянно «лечили» всю жизнь) в развитых странах? Что они делают не так, как мы?
Во-первых, родители получают развернутый диагноз с определением уровня моторных и коммуникативных функций ребенка. Во-вторых, зная степень нарушения двигательных функций по шкале GMFCS, врачи определяют реабилитационный прогноз и потенциал ребенка и честно сообщают его родителям, не кормя несбыточные мечты и надежды родителей на полное восстановление ребенка. В-третьих, выбирают адекватные цели реабилитации.
В описанном выше примере ребенку, вероятнее всего, установят баклофеновую помпу для уменьшения тонуса, возможно оперативное лечение для уменьшения боли, родители будут использовать специальные приемы позиционирования для профилактики контрактур, ребенку подберут адекватное питание, он будет проходить профосмотры, включающие рентгенографию тазобедренных суставов. Семье будет оказана психологическая поддержка, родителей обучат альтернативным способам коммуникации с ребенком.
Но это – очередная иллюстрация того, что лучше горькая правда, чем сладкая ложь. Да, у ребенка точно так же не будет возможности самостоятельно передвигаться и совершать целенаправленные действия, но он будет адекватного веса, без контрактур, вывихов и болевого синдрома, скорее всего, у него будут силы для невербальной коммуникации, а родителям будет значительно легче ухаживать за ним в подростковом возрасте».
Принципы реабилитации с позиции доказательной медицины
Фото: Анна Гальперина
Представления о реабилитации детей с ДЦП на постсоветском пространстве и в развитых странах отличаются.
«У нас принято считать, – делится Анна Островерхова, – что лечение ДЦП заключается в том, чтобы устранить поломку, которая привела к заболеванию. Если причина ДЦП кроется в поражении тканей мозга, то нужно в обязательном порядке «помогать» мозгу, пытаясь «залатать» место поражения, назначая препараты, содержащие вытяжки мозга свиней и коров, обязательно «улучшать» кровообращение и сдабривать клетки мозга витаминами. Ну а физические методы реабилитации заключаются только в том, чтобы улучшить/ развить нарушенную двигательную функцию, и включают в себя назначение массажа для снятия мышечного тонуса, пассивной гимнастики, дети постарше занимаются ЛФК с инструктором.
Реабилитация детей до года выглядит примерно так: сначала массажист активно массирует напряженные мышцы (как правило, это приносит боль и дискомфорт ребенку, от которого он кричит и напрягается еще больше), а затем занимается гимнастикой с ребенком, пассивно сгибая/ разгибая его конечности, делает упражнения, в которых у ребенка «ведомая» роль, т.е., те движения, которые совершает ребенок навязываются взрослым, а не исходят от ребенка.
Выходит, что ребенок становится объектом, над которым совершаются разные действия.
При этом на эти действия тратится безумное количество родительских стараний, сил, эмоциональных и материальных затрат. Но если сравнивать состояние после реабилитации наших детей с ДЦП и детей с такими же исходными данными в Европе, Америке или Австралии, то, честно говоря, закрадывается подозрение, что что-то мы делаем не так. Наша модель оказывается менее эффективной.
Современная модель реабилитации строится на других принципах.
Во-первых, мы принимаем тот факт, что участок мозга, отвечающий за определенные движения, поражен и, скорее всего, на его месте уже ничего нет (киста с ликвором, например), мы не пытаемся «воскресить» эти клетки, вводя клетки мозга животных в анатомическую зону, находящуюся на совершенно противоположном конце туловища, улучшить кровообращение в тех участках, которых физически не существует. Также, мы принимаем тот факт, что клетки, оставшиеся в живых, абсолютно работоспособные и в них тоже не надо ничего улучшать, потому что они не пострадали и остались нормальными. И это не просто философские рассуждения и умозаключения. Это результаты исследований, которые не доказали эффективность (и к тому же безопасность) ноотропов и иже с ними.
Никто в развитых странах не использует ноотропы в лечении чего-либо.
Во-вторых, мы признаем тот факт, что человек существо достаточно ленивое и не будет пытаться делать то, в чем оно не замотивировано. Можно сколь угодно долго пассивно совершать какие-то манипуляции с ребенком, но, если он не замотивирован в выполнении движения, или оно выполняется с большим протестом со стороны ребенка, после окончания курса реабилитации этот навык вряд ли закрепится. Поэтому мы обязательно мотивируем ребенка к выполнению движения (например, массажист не просто умело переворачивает ребенка со спины на живот, управляя ногами ребенка, а рядом с ребенком кладется яркая игрушка, к которой он пытается дотянуться, т.е., создается мотивация, а уже в процессе взрослый может показать ребенку, как правильно совершить движение).
Другими словами, ребенок должен понимать, что и для чего он делает. И в целях курса реабилитации будет прописываться не «снижение тонуса в верхних конечностях и улучшение мелкой моторик», а конкретное действие, которые должен научиться выполнять ребенок. Например, «научиться подносить ложку ко рту, самостоятельно съесть 10 ложек каши». Для этого, несомненно, и с тонусом надо будет поработать, и с моторикой. Но это все будут вспомогательные вещи для понятной цели и с хорошей мотивацией.
В-третьих, программа реабилитации пишется индивидуально для конкретного ребенка и не может быть одинаковой для детей даже одного уровня по GMFCS.
Мы признаем тот факт, что нет двух одинаковых детей с ДЦП.
Даже если поражение абсолютно одинаковое и возможности движения тоже абсолютные одинаковые, скорее всего, это будут дети разные по темпераменту с разными условиями жизни. Один будет жить в многоквартирном доме с пандусом, и для него приоритетным будет держать равновесие, дотягиваясь до кнопки лифта, или снять трубку домофона и открыть дверь, а другой в частном доме, где актуальным будет научиться держать равновесие, проходя через мамин огород, и забираться по лестнице на второй этаж дома, например.
В-четвертых, заниматься с ребенком необходимо каждый день. Занятия со специалистами очень важны, но будут малоэффективны, если не закрепляются каждый день. Реабилитация – это в первую очередь труд родителей, задача специалистов – помочь родителям создать программу и обучить родителей выполнять те задачи, которые они могут выполнять в повседневной жизни, не будучи специалистами».
Фонд поддержки инвалидов c ДЦП и черепно-мозговой травмой создан родителями больных детей в 2009 году. Идея создания пришла к профессору Ксении Александровне Семеновой, которая всю свою жизнь посвятила решению проблемы ДЦП. Ксения Александровна стала главным редактором журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», издателем которого и стал фонд «Жизнь с ДЦП». Целью было создание информационной площадки, информированность в то время была на низком уровне. Специалистам и родителям было сложно найти друг друга, и журнал объединил в себе эту возможность.
На момент создания фонда приоритетными были направления: содействие обеспечению квалифицированной профессиональной информационной поддержкой родителей, воспитывающих детей с заболеванием детский церебральный паралич, а также другие категории населения, вовлеченные в проблему ДЦП; привлечение к работе в фонде волонтеров; содействие поддержки издания тематического журнала, существующего на деньги родителей детей – инвалидов и решения вопроса по выделению бюджетного финансирования на журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»; сотрудничество с фондами международных общественных и благотворительных организаций.
номера журнала «Жизнь с ДЦП»
Со временем цели откорректировались и спустя одиннадцать лет (столько лет уже существует фонд и журнал) журнал продолжает выходить в свет, но уже на средства благотворителей, а не родителей с детьми ДЦП. В 2015 году учредителем фонда и журнала стал актер и музыкант Гоша Куценко. Директором фонда «Жизнь с ДЦП» и главным редактором журнала «Жизнь с ДЦП» стала Мила Соловьева.
И именно с их приходом в журнале стали происходить позитивные перемены. Новая команда преобразила наполнение журнала, вдохнула в него новую жизнь. Журнал стал более глянцевым, эстетичным. Бумага, на которой издается журнал – финского производства, печать журнала происходит в типографии «a2press». Журнал выходит 4 раза в год, и на его обложках – те, кто тесно связан с ДЦП и благотворительностью.
Появилась рубрика «Диалоговая площадка», которую очень любят родители. Для них это возможность высказаться, поделиться наболевшим, или наоборот, успехом, смотивировать своим примером других. И очень важен журнал для взрослых с ДЦП, ведь для них иногда журнал – единственная возможность получить нужную информацию. Изменилась не только официальная часть журнала, но и само его наполнение. Меньше стало медицинской тематики, больше – социальной. Несомненно, лечение очень важно и информацию о реабилитации, новых инновационных методах лечения журнал продолжает печатать, и о научно-практических статьях не забывает. Но не менее важна и актуальна социализация людей с ДЦП в обществе. То отношение к детям с ДЦП, которое зачастую встречается сейчас, вызывает недоумение. Родители сталкиваются с отношением, которого вовсе не заслуживают. Поэтому так важно донести до общества, что люди с ограниченными возможностями – неограничены, они нелишние. Именно этим занимается социальная журналистика. Выявить такой способ жизни, в котором может сочетаться органично и лечение, и социальная активность.
Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» имеет большую социальную значимость. Ребенок с диагнозом ДЦП проходит курс лечения и реабилитации в среднем один-два раза в год и это зависит напрямую от возможностей семьи. И если финансовые возможности семьи позволяют, то реабилитация может быть получена чаще, а если нет, то семья остается один на один с болезнью, когда от каждого шага, каждого действия зависит дальнейшая жизнь. И именно тогда начинаются проблемы – с поиском нужной информации, как в домашних условиях помочь ребенку, как получить дополнительные льготы и как о них узнать, где на юридическую тему и где получить консультацию врача или иного специалиста, узнать о новых инновационных методах лечения и реабилитации. В единственном в России специализированном печатном журнале «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» родители детей с ДЦП могут найти такую информацию, и задать вопросы, получить консультационную и информационную поддержку, социальную и юридическую помощь.
Мария Иванова раздает информационные брошюры родителям с детьми ДЦП
Мила Соловьева, главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП»: «Весь прошлый год мы с командой не знали, в какой срок выйдет очередной номер журнала. Но – мы были абсолютно уверены – что обязательно выйдет. Пусть с задержкой, пусть дойдет до регионов с опозданием, но обязательно они его получат и смогут прочитать. Многие читатели пишут письма по обычной почте. И за это я им бесконечно благодарна. Несмотря на наличие социальных сетей, интернета, мессенджеров, люди продолжают писать бумажные письма. И это означает, что наш журнал идет по адресу, туда, где его ждут. И где нет доступа в интернет и к той информации, которая там размещается. И единственный информационный источник – это журнал. В силу различных обстоятельств. У кого-то просто нет денег заплатить за домашний интернет, кто-то принципиально не пользуется смартфонами, а кому-то не под силу использовать все современные технологии и есть только один вариант – печатный журнал. Поэтому он продолжает выходить. И я верю в то, что неравнодушные люди нас будут поддерживать и дальше, ведь сейчас журнал издается на средства благотворителей. И нужен он обычным людям так же, как и семьям с детьми ДЦП. В журнале мы рассказываем истории благотворителей, тех, кто нашел в себе ресурсы помогать другим. Это тоже шаг, важный шаг в жизни. Встать на этот путь и научиться делиться с теми, кому это важно. Даже один рубль, переведенный в благотворительный фонд, делает человека другим. Люди меняются, когда начинают помогать, участвовать в благотворительных мероприятиях, заниматься волонтерством, вкладывать свои силы на благо других людей. Я общаюсь со многими медийными персонами, делаю интервью для журнала, и всегда каждому задаю один и тот же вопрос – про благотворительность и почему они этим занимаются. И ни разу я не услышала ответ – что это от избытка финансов. Как правило, благотворительностью начинают заниматься от сердца. Так уже исторически сложилось. Многие меценаты и филантропы начинали двигаться по этому пути не тогда, когда у них появлялись деньги, а гораздо раньше, иногда в моменты, когда у них не было вообще ничего. Часто рассуждают так – я не могу быть благотворителем и помогать людям, у меня самого нет денег. Но дело не в деньгах. Благотворительность – это в первую очередь собственные возможности – что ты лично умеешь делать. Ведь у каждого есть свой личный неограниченный ресурс, который можно вкладывать в помощь другим. Это собственные силы и умения, время. За период пандемии наша команда собрала волонтеров для помощи семьям с ДЦП. Мы ездили по Москве и области и доставляли наборы со средствами гигиены семьям, которым это было необходимо. И все ради того, чтобы они берегли свое здоровье, оставались дома. Люди сами тратили свои ресурсы, добровольно. Бензин, еда — ведь на поездки уходил весь день. За этот период мы развезли более 1500 наборов, помогли такому количеству семей. Я горжусь ими, и бесконечно им благодарна».
Выступление на круглом столе проекта «Семья с изнанки»
В этом году фонд «Жизнь с ДЦП» реализует новый проект «Семья с изнанки» в рамках реализации гранта Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Первый круглый стол проекта прошел 26 февраля в РРЦ «Детство», следующий запланирован на 10 мая 2021 года. «Семья с изнанки» — это проект, направленный на диалог между специалистами из разных областей медицины и не только, и семьями, где есть дети с особенными потребностями. Все материалы публикуются на страницах журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения».
главный редактор журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» Мила Соловьева
Проблема, ради которой и создавался журнал в 2009 году – весьма серьезная. Вовлеченная аудитория – более полумиллиона детей в России, родители этих детей, специалисты, занимающиеся этой проблемой изо дня в день, медицинский персонал, педагоги, психологи. Всем им журнал необходим как информационная площадка, диалоговая площадка, возможность высказаться и получить консультацию, получить важную информацию вовремя. Выход каждого номера журнала позволяет повысить информированность родителей с детьми ДЦП, а также квалификацию специалистов, работающих в этой сфере, привлечь медицинские, образовательные, социальные учреждения и организации, работающие с людьми с ВОЗ, специалистов высокой квалификации для консультаций на страницах журнала и обратной связи. Познакомиться с журналом можно через сайт https://cplife.ru и поддержать журнал https://cplife.ru/donation
Фонды, помогающие семьям с детьми, имеющими заболевание ДЦП.
Фонд «Галчонок» — https://www.bf-galchonok.ru — запустили горячую линию поддержки людей с ДЦП. Телефон горячей линии: 8-800-500-36-25
Фонд «Подарок Ангелу» — https://podarokangelu.com/ — у фонда несколько программ, есть реабилитационный центр, возможность приобретения средств ТСР, специализированной одежды и обуви.
Фонд «Адели» — https://www.adeli-club.com/ — помощь подросткам и молодым инвалидам
Фонд «Жизнь с ДЦП» https://cplife.ru — реализация проекта сети клиник шаговой доступности, где можно пройти бесплатную реабилитацию, запись по телефонам +7(926) 3270-64-23;
Фонд «Движение вверх» — https://movementup.ru/ — помощь в реабилитации, приобретении средств ТСР, организация образовательно-развлекательного досуга.
Фонд «Шаг вместе» — https://shag-vmeste.ru — заявление на получение благотворительной помощи (лечение и реабилитация, лекарства, приобретение ТСР, билеты на проезд к месту реабилитации (Аэрофлот), консультационная помощь) можно заполнить на сайте фонда через раздел благополучателям, регистрация не нужна.
Фонд «Добросердие» — https://dobroserdie.com/ — реализуют проекты по реабилитации детей с ДЦП, есть благотворительные проекты «Charity sale» и «Charity Box».
Фонд «Созидание» — https://bf-sozidanie.ru — поддержка малоимущих семей, помощь с образованием, реабилитацией на территории РФ.
